Att leva med Fibromyalgi

Jag har så länge jag kan minnas haft problem med mina leder. Inte så mycket under tonåren men däremot efter jag hade fått mitt första barn. Jag var då 21 år gammal och hade gått till min doktor flerfaldiga gånger om smärta i mina leder och muskler. Jag fick diagnosen muskelsvaghet. Sedan var det bra med det. Ingen sjukgymnastik tilldelades utan tydligen så skulle det gå över av sig själv.

Det spelade ingen roll hur många gånger jag gick för jag fick ingen hjälp ändå. Till sist så trodde jag att jag inbillade mig alltihop. Att vara så ung och ha så ont i både leder och muskler var inte riktigt normalt och med tanke på allt jag hade varit med om i livet redan så var kanske detta ett symtom på ett dåligt mående psykiskt. Det var i alla fall det som jag fick höra.

För varje barn jag fick ju sämre blev det. Nu efter sju barn så har jag så ont ibland att jag ibland har svårt för att gå. Mina höfter vill inte som jag vill. Min rygg känns ibland som att den ska gå mitt av. Det strömmar i lederna och det gör så ont ibland. Det kan kännas ibland som att jag får elektriska stötar. Ibland när man står i duschen så gör det ont av bara strålen.

Jag är stel i mina muskler. På morgonen tar det tid innan de mjukas upp. Jag går som en pigg 90-åring ibland. Har svårt för att räta upp ryggen. Det går men det kan ta tid. Kanske inte så lång tid som det känns ibland men det är ju inte som så att jag stiger upp på morgonen och sträcker upp armarna i luften och känner mig pigg. Jag känner mig mer död än levande oftast.

Kan detta vara inbillning tro? Jag trodde det till en början tills jag för tre år sedan fick diagnosen Fibromyalgi. Jag visste inget om den åkomman, eller sjukdomen så jag var ju tvungen att läsa på. Lite visste jag för jag visste ju att det handlade om att ha ont men det var i stort sett allt. Ju mer jag läste om det ju mer läste jag om mig själv kan man säga. Jag fick många svar på mina frågor. Men att det skulle ta så många år att få den sjukdomen på papper men det är ju så med Fibromyalgi att den kan vara svårt att ställa.

Efter mer än 220 års smärta så var det skönt att få veta att det faktiskt inte är inbillning. Bara det var en vinst faktiskt. För det har varit många som har tyckt att man varit lat när man inte har kunnat göra någonting. Man har känt sig lat för att andra faktiskt har fått en att känna det så. Man har pushat sig själv till max fast man har haft ont för att bevisa för andra människor att jag minsann inte är lat!

Så vad beror denna Fibromyalgismärta på då?

Ja smärtan förstärks i det centrala nervsystemet och som vi alla vet så är det ju rätt så stort. Det gör att smärtan kan bli väldigt stor på stora delar av kroppen. Sedan kan känslomässiga faktorer spela in. Minnen, tankar och upplevelser. Trauman kan utlösa Fibromyalgi. Men det är inte allt. Även arvsanlag och miljöfaktorer kan spela in. Fast det kan bero på traumatiska upplevelser och svåra situationer så är det inte den bidragande orsaken för som vi alla vet så är det många som varit med om hemska saker i sina liv men aldrig fått Fibromyalgi ändå. Alla utvecklar inte denna sjukdom!

Symtom på Fibromyalgi

Listan kan göras väldigt lång egentligen men de första symtomen som finns är ju smärta, trötthet och stress. Det finns 18 punkter på kroppen som en läkare går efter. För att få diagnosen så måste en patient ha minst elva av dessa punkter. Jag har 14. Det ska vara onormal trötthet som inte går att vila bort.

Efter dessa tre symtom så kan en del andra tillkomma. Så som Kognitiva problem som till exempel koncentrationssvårigheter samt minnessvårigheter. Man kan även "tappa" bort ord på vägen. Huvudvärk där man oftast har ont på ett specifikt ställe varje gång. Yrsel där man kan tappa sin balans. En del blir överkänsliga för beröring eller där kläderna sitter för tätt mot kroppen. En del blir känsliga mot ljud, ljus och dofter. Stresskänslighet och humörsvängningar kan tillkomma.

Hudproblem som torrhet och klåda. Känna sig svullen och få torra slemhinnor. Att få en feberkänsla i kroppen är vanligt. Nedstämdhet, mycket på grund av smärtan i kroppen. Kalla fingrar och tår.

Andra symtom är stela muskler på morgonen, ett extra sug efter choklad eller kolhydrater i övrigt. Kraftlöshet, domningar och stickningar. Lågt blodsocker och lågt blodtryck. Ökad törst och låg kroppstemperatur. Ont i ländryggen, baksnuva och rinnsnuva. Öronvärk och kliande öron. Tinnitus, avbruten sömn. Fallande känsla vid insomning, magkramp, förvirring, menstruationsproblem, bäckensmärta och minskad sexlust.

Det finns symtom som minskad förmåga att urskilja färgtoner, känslig för tryck, fuktighet och temperatur. Känner inte igen sig i omgivningar och hjärnan känns blank innan den kommer igång. Sensorisk överbelastning då sinnena ger för mycket intryck. Försämrat mörkerseende.

Sedan kommer vi till panikattacker, häftig ångest och en odefinierad ångest. Har lätt att falla i gråt. Naglar som böjer sig nedåt samt markerade nagelvallar. Huden kan bli fläckig och det kan vara lätt att få både blåmärken och skärsår. Näsblod, hemorrojder, alkoholintolerans och läkemedelsöverkänslighet.

Ja det finns många fler symtomer men dessa är nog de vanligaste.

Fibromyalgi kan ge samsjukdomar

Har man fått en sjukdom så är det lätt att få flera. Så är det tyvärr. De vanligaste är kanske reumatiska sjukdomar men några andra är till exempel Sjögrens sjukdom, depression, allergier, Restless Leg Syndrome, IBS, migrän och ME/CFS. Sömnapné, käkledssyndrom, Karpaltunnelsyndrom, Myofasciellt Smärtsyndrom och Multipel kemisk överkänslighet.

En ond cirkel

Det finns en mängd olika symtom man kan ha men en del av symtomen kan stämma in på så många andra sjukdomar eller tillstånd så det är en helhetsbild som måste tas fram för att man ska kunna få en diagnos egentligen men så är det ju med allt. Har man Fibromyalgi så går allt hand i hand kan man säga. Det ena ger det andra. Det känns ibland som att man går runt i ett ekorrhjul. Moment 22 kan man säga.

Så hur lever livet med mig med min Fibromyalgi då?

Jag har smärta i större delar av kroppen. Ont i nacke, axlar, fingrar, armbågar och höfter och knän. Ibland på flera ställen samtidigt. Det strömmar och går runt i kroppen. Är mycket trött om dagarna. Mycket för att jag ibland inte får sova då jag vaknar på nätterna med värk. Kan känna inre stress väldigt ofta. Jag kan mista balansen ibland. Tappa sakerna jag har i händerna utan förvarning.

Jag har ibland stora koncentrationssvårigheter och har ett fruktansvärt dåligt minne. Kan tappa bort ord på vägen. Ibland hittar jag dom och ibland så gör jag inte det. Orden kan komma till mig om jag inte stressar upp mig. Har ofta huvudvärk. En tung sådan som känns som om det sitter en stor sten och som tynger ner huvudet. Är överkänslig mot ljus och ljud samt starka dofter. Kan få humörsvängningar. Hudproblem har jag. Är alltid torr och får klåda. Har nickelallergi som inte hjälper till precis. Torra slemhinnor kan bli stora problem ibland. Har ofta kalla fingrar och kalla tår.

Jag kan känna mig otroligt kraftlös. Har inte den orken som jag kanske hade haft om jag inte hade haft Fibromyalgi. Karpaltunnelsyndrom där jag ibland får skaka liv i mina ben och armar. Får oftast domningar och stickningar från axel och ner i fingrarna. Ländryggen värker samt ibland öronen. Kan få klåda i öronen och det är ingen höjdare. Stela muskler och har nästan alltid rinnsnuva. Kan ibland känna mig förvirrad och har en mycket minskad sexlust. Inget man vill prata om kanske men så är det. Inget jag kan hjälpa.

Jag har svårt ibland att urskilja vissa färgtoner. Det jag tycker är en färg säger resten i min familj att det inte är det. Så jag får väl lita på dom fast jag tycker att färgen har den färg som jag ser det som. Nej, jag är inte färgblind 🙂 Jag är känslig för temperaturer. Speciellt om de ändrar sig fort. Min kropp hinner inte riktigt med. Min hjärna känns oftast blank innan den har fått vakna till ordentligt.

Jag lever med panikattacker, ångest och depression. Får ofta näsblod och har väldigt lätt att falla i gråt. Kan bli ledsen utan att veta varför jag blir det.

Ärligt talat. Var man inte deprimerad innan man fick denna sjukdom så är det inte konstigt om man blir det när man väl har fått den. Fibromyalgi är ingen sjukdom jag önskar min värsta fiende. Den är inte lätt att leva med. Varken som drabbad eller som familjemedlem. Så är det bara. Jag försöker leva ett så normalt liv som jag bara kan men ibland är det svårt. Jag har alltid drivit på mig själv och ibland till den grad att jag har stormat den där väl berömda väggen. Idag försöker jag lyssna på min kropp och gör det jag kan.

Jag går hemma på heltid och försöker ta hand om hemmet i den mån jag kan. Har mycket hjälp av mina familjemedlemmar och här får jag ett sådant otroligt dåligt samvete för jag tycker att jag ska ta hand om allt det där då jag går hemma men det är inte alltid jag kan det. Jag måste förlita mig på familjemedlemmar och jag tycker att de har gjort sitt när de har skola och jobb.

Men jag måste ändå säga att jag blev otroligt glad när jag fick min diagnos. Låter det sjukt och konstigt? Men då jag fick diagnosen så fick jag en bekräftelse på att jag faktiskt inte var lat. Jag inbillade mig inte utan det var något fel på min kropp. Att tro att man inbillar sig eller tro att alla andra har rätt om en gör mer ont än vad själva sjukdomen gör. Jag är inte värdelös fast jag känner att jag ibland är det.

Det var lite om min Fibromyalgi. Har du orkat att läsa hela detta blogginlägg så har du varit extremt duktig 🙂 Nu blir det en kopp kaffe. Ha det gott och sköt om er!